SRDEČNÉ POZDRAVY Z AQALOGY

"Vždy sme chceli aby Aqalogy, okrem iného, aj nejako pomáhalo tejto spoločnosti. Už vieme, že pomáha zaľúbencom obdarovať svoje milované polovičky... Chceli sme však pomáhať aj ľuďom, ktorí práve neprežívajú svoje najšťastnejšie obdobie. Začíname s dvojročným Jakubkom."

Spinálna svalová atrofia (SMA) je geneticky podmienené autozomálne recesívne ochorenie, ktoré je zodpovedné za absenciu tvorby špecifického proteínu nevyhnutného na správne fungovanie a prežívanie miechových motoneurónov. V praxi to znamená to, že motoneuróny umierajú a svaly, ktoré by mali za normálnych okolností inervovať, inervované nie sú a na základe nedostatku signálov atrofujú, teda nie sú schopné vykonávať svoju funkciu. Postihnuté sú najprv dolné, potom horné končatiny, vzpriamovače hlavy a trupu, prehĺtacie svaly a aj medzirebrové svaly, ktoré sú nevyhnutné na správne dýchanie. Rozlišujú sa štyri základné typy SMA, hlavný rozdiel medzi jednotlivými typmi je v čase nástupu a v „krutosti“ ochorenia. V súčasnosti je schválený jediný typ liečby SMA, ktorým sú injekcie účinnej látky do miechového kanála. Táto liečba nelieči, ale zastavuje alebo spomaľuje progres ochorenie. Pri včasnej diagnostike a u malých detí robí zázraky.
Kubko dostal dávku číslo 4 tri týždne pred svojimi druhými narodeninami...

Kristína (Jakubova mamička):

"Možno to poznáte, možno ešte nie...Začalo sa to veľkou láskou, pokračovalo svadbou a neskôr dvomi paličkami na tehotenskom teste. Po bezproblémovom, aktívne strávenom tehotenstve sa nám narodil náš milovaný a vytúžený Kubko. Kubko rástol tak ako mal, detské míľniky spĺňal, dokonca sa v 9 mesiacoch vytiahol do stoja o gauč, nasledovali bočné úkroky do strán dokonca aj pár krôčkov s pomocou vpred. Kubko naposledy stál bez fixácie kolienok v 18. mesiacoch. V 20.tich mesiacoch nám prišli výsledky genetických testov a potvrdená spinálna svalová atrofia. Zrútil sa nám svet. Ale viete ako to je, keď sa stavba rúca, treba budovať silnejšie základy. Základy na injekciách, na fyzioterapii, na každodenných rehabilitáciach, na nádeji, na viere v lepšie časy, na každodenných drobných radostiach. Preto je náš kalendár v mobiloch nabitý termínmi rehabilitácií, aquaterapií, hippoterapií, nemocničnými a rehabilitačnými pobytmi. Preto máme miesto telky v obývačke rebrinu a náš byt sa plní pomôckami všetkého druhu. Žiaľ, 95% všetkých rehabilitácií, cvičení, pobytov a pomôcok nie je platených zo zdravotného poistenia a o to viac sme teda vďační našim priateľom, rodine a známym za každú pomoc. Napriek tomu, že mu bola nadelená takáto dychberúca diagnóza, je Kubko v prvom rade DIEŤA. A tak mu vďaka všetkým našim pomocníkom chceme okrem terapií dopriať aj také to naozajstné veselé detstvo...

Zatiaľ čo ťukám tieto vety do notebooku, (aby to Miško s Miškou mohli zavesiť na stránku AQALOGY), Kubko spinká na nemocničnej posteli, čaká na štvrtú dávku „spinky“, ako liek familiárne nazývame, Kubkov braček Luky je doma s babi, čaká kým sa mama a veľký brat vrátia domov a tatko behá z jednej roboty do druhej a späť do prvej, aby sa nám trošku ľahšie žilo...

A viete čo? Sú úžasní títo naši chlapci, obaja... A my? My čakáme na zázrak, lebo zázraky sa dejú."

-

Kubkovi sme v Aqalogy vytvorili a darovali dizajn Auxilium.
Výnos zo všetkých produktov s týmto dizajnom je venovaný na Kubkovu liečbu.
Prezrite si Auxilium dizajny:

Custom

This is a custom side bar, you can put any content here.

Nastavenia

Menu

Vytvorte si bezplatný účet na používanie zoznamov želaní.

Prihlásiť sa